El domingo arrancaba este movimiento solidario en Pinoso con la carrera solidaria por la investigación de las enfermedades raras y ha continuado con diferentes eventos y actividades organizadas por el Ayuntamiento de Pinoso y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Esta tarde concluían con la conferencia a cargo de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que acogía el Teatro-Auditorio “Emilio Martínez Sáez”, tras la que también ha tenido lugar una mesa redonda que ha servido para clausurar este viaje solidario por Pinoso.

Más de un centenar de personas, entre las que se encontraban las ediles de Igualdad, Elisa Santiago y de Educación, Neus Ochoa, han acudido a la charla que Fide Mirón afectada de Porfiria de Günther, ha ofrecido, titulada “Viviendo frente a lo desconocido”. La edil de Deportes, Silvia Verdú, ha sido la presentadora de Fide a quien definido como “una luchadora incansable”. En la charla Mirón, ha relatado, cómo es su día a día, cómo le detectaron la enfermedad minoritaria y cómo la ha ido superando. Mirón declaraba que “hace bastante tiempo que decidí que no podía dejarme dominar por ella y que no iba a impedirme vivir con alegría y con esperanza”. Mirón, ha puesto sobre la mesa la escasez de recursos destinados a la puesta en marcha de investigaciones serias y contundentes, agradeciendo al Ayuntamiento de Pinoso, la organización de estas charlas y actos para que sirvan de apoyo y se fomente la investigación, ya que tal y como aseguraba “lo importante es seguir luchando, uniendo esfuerzos a favor de los enfermos olvidados”, porque “una enfermedad rara, tarda mucho en ser diagnosticada”.

Tras la conferencia tenía lugar una mesa redonda, titulada “Las enfermedades raras en la sociedad actual”, moderada por Antonio Ruescas, presidente de la Federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de la provincia de Alicante (COCEMFE) y en la que han participado Marcos Bajo y Minerva González, atletas disCapacitados, Lucía Gómez, presidenta de la Asociación “Iguals i Sense Traves”, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Paquita Vigueras, madre de afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y el Alcalde de Pinoso, Lázaro Azorín.

El moderador ha comenzado su intervención, alabando la labor del consistorio pinosero “ya que necesitamos más políticos como vosotros”, reivindicando el seguir potenciando la investigación, la detección precoz y el movimiento asociativo para que se vea el trabajo que se realiza.

Minerva ha calificado como “maravillosos”, los cuatro días que ha permanecido en Pinoso, en contacto con los escolares, ya que ellos son el futuro y se encargarán de transmitir el mensaje de la normalidad de las enfermedades raras.

Marcos Bajo, por su parte, ha tenido palabras de elogio para los pinoseros, “ya nos sorprendisteis hace dos años, pero en esta ocasión os habéis superado”, Bajo ha continuado añadiendo “seguir siendo como sois, tratando a las personas como iguales” y agradeciendo la acogida en los centros educativos. Paquita Vigueras, ha destacado “que su ilusión es que se encuentren tratamientos que consigan parar las enfermedades”, Vigueras ha recordado con emoción cuando en el año 1995, el pueblo de Pinosos e volcó, para sufragar una silla eléctrica para su hijo.

Para la presidenta de Iguals i Sense Través, Lucia Gómez, estos días han sido muy emocionantes, al ver cómo los pinoseros han participado en las actividades organizadas.

Fide Mirón, ha remarcado que es necesario aumentar las becas de investigación FEDER, hasta los 100.000 euros, y que las empresas deberían tener ayudas fiscales, para así poder invertir en la investigación.

El Alcalde de Pinoso, Lázaro Azorín, ha agradecido enormemente a los asistentes a la mesa redonda, su implicación y sus palabras. Azorín, ha realizado un repaso por las acciones e infraestructuras que se han realizado en los últimos años en nuestra localidad en materia social, además ha recordado su etapa como docente en la Fundación Nazareth, una experiencia “enriquecedora”, que le sirvió “para crecer como persona”. Azorín, ha finalizado su intervención, destacando que “hay que valorar a cada persona por lo que es”, y que existen varias asignaturas pendientes, ya que nos encontramos “en una sociedad de cánones”, que busca “una perfección inexistente”.

El acto de hoy ha finalizado con la entrega del dinero aportado por los vecinos de la localidad y la entrega de unos obsequios a los miembros de la mesa redonda, por parte del ayuntamiento una botella de vino y un reloj de mármol a Marcos y Minerva

Iguals i Sense Traves, también ha obsequiado a Marcos y Minerva con un cuadro y un obsequio al resto de integrantes.

El domingo comenzaba el periplo solidario en Pinoso de la mano de Marcos Bajo y Minerva González, con la carrera solidaria por las enfermedades raras, en la que participaron numerosos pinoseros y vecinos de otros municipios por una causa solidaria, ya que todo lo recaudado, 3.000 euros cifra que se ha dado a conocer esta tarde irá destinado a la investigación de las enfermedades raras. Esta carrera solidaria de 56 kilómetros se desarrolló dentro del término de Pinoso y contó con la colaboración de diferentes colectivos y asociaciones que no dudaron en participar y aportar su apoyo a esta causa.

Tras el éxito y apoyo que recibieron Marcos y Minerva, ambos acercaron su experiencia a los centros educativos de Pinoso para llevar a cabo charlas informativas, de sensibilización sobre discapacidad visual, civismo, superación, enfermedades raras y solidaridad que a los niños y niños les sirvió para conocer su día a día y los problemas a los que se enfrentan habitualmente. Los alumnos también pudieron comprobar a través de prácticas deportivas adaptadas a la discapacidad visual, cómo es posible realizar casi cualquier actividad con ayuda y esfuerzo.