• La publicación ha sido presentada esta tarde y entre las historias que recoge está la de la pinosera Lucía Gómez, que habla del síndrome de distonía-mioclónica que padece.
• Marcos Bajo ha coordinado este libro, que recoge 21 de experiencias personales de diferentes patologías junto a textos de especialistas que ayudan a comprender cada una de ellas.

 

Cuando en marzo de 2020 se paralizó el mundo por la pandemia, para las miles de familias que conviven con una enfermedad rara o minoritaria supuso algo más, y desde la Fundación ‘Muévete por los que no pueden’ se gestó una publicación que pudiera de manifiesto sus respectivas realidades y la necesidad de apostar por la investigación, una esperanza a la que se aferran con las miras puestas en que una cura o vacuna pueda proporcionar una solución a sus patologías.

Todo ello se ha plasmado en un libro, ‘Rara es la enfermedad. Historias de superación’, que esta tarde ha sido presentado en la Casa del Mármol y del Vino de Pinoso, dentro de la programación de la Campaña de Salud, Deporte y Juventud.

El acto ha contado con la asistencia del alcalde de Pinoso, Lázaro Azorín, las ediles Mª José Moya, Silvia Verdú y Lourdes Yáñez, además de representantes de colectivos locales y personas sensibilizadas con el tema.

Las páginas del libro recogen la realidad de 21 familias que conviven a diario con alguna de las patologías catalogadas como raras o minoritarias (en algunos casos sin diagnóstico), dando a conocer unas historias de vida, superación, lucha y esperanza.

Además, cada capítulo se acompaña de los relatos médicos aportados por grandes profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y/o archivos bibliográficos, constituyendo un auténtico manual de vida y superación.

Marcos Bajo Lea, cofundador de ‘Muévete por los que no pueden’, se ha encargado de presentar el proyecto y ha coordinado el desarrollo del acto, que se ha desarrollado en forma de tertulia, logrando que fluyera de una manera más fluida y amena, introduciendo temas como la tardanza que existe en el diagnóstico de este tipo de enfermedades o la relación de las personas que las padecen y su entorno afectivo y social.

La pinosera Lucía Gómez Carbonell es una de las personas que ha relatado su historia personal, ya que padece el síndrome de distonía-mioclónica. Para ella, lo más difícil ha sido hablar de la enfermedad de una forma directa, ya que “sabéis que siempre lo pinto todo muy bonito, pero ya me dijo Marcos que contara la realidad tal cual es y también mi propia hermana”. Para escribir su capítulo, Lucía tuvo que revisar informes médicos y recuerda que “me ingresaron a los 33 años y fue cuando le pusieron nombre a mi enfermedad”.

Junto a Lucía también han intervenido otras dos mujeres cuyas historias también podemos encontrar en el libro, María Isabel Clemente Torró, madre de Alba, que padece el síndrome de Wolf Hirschhorn, y Judith Pinilla Vázquez, hermana de Andrea, su gemela, que padece el síndrome de Rett. Sus intervenciones han sido refrendadas por algunos de los familiares presentes en el acto.

Por ello, Marcos Bajo cataloga el libro como un “manual de humanidad, de vida y superación, que puede servir de guía para encontrar suficientes motivos por los que vale la pena vivir”, pero es consciente de la necesidad de una apuesta fuerte por la investigación, poniendo como ejemplo la celeridad con la que han trabajado los equipos que han creado las vacunas que están sirviendo para combatir esta pandemia, aunque opina que “para ello se necesita una fuerte inversión económica”.

Además de poner en valor 21 de las más de 7.000 enfermedades raras o minoritarias que reconoce la OMS, el principal objetivo de esta publicación es recaudar fondos con los que promover la investigación de las enfermedades raras. De hecho, existe un mecenazgo y la recaudación íntegra de la venta del libro, cuyo precio es de 14 euros, se destinará a este fin.

Hay que destacar que en cada capítulo encontramos un código QR que da acceso a la lectura de cada historia, en la voz de Marcos Bajo. Estos mismos audios se recogen en una versión audiolibro, también disponible al mismo precio que el libro en papel.

Marcos Bajo ha resumido el espíritu de este libro y de quienes han colaborado en él en esta frase con la que Lucía cierra su colaboración: “Yo puedo, yo quiero, yo voy a lograrlo”.

La edil Silvia Verdú ha expresado su satisfacción porque este libro sea una realidad, felicitando a las personas que han intervenido en el acto y diciéndoles “sois ejemplo para la sociedad”.

El alcalde de Pinoso, Lázaro Azorín, también ha tenido unas palabras antes de concluir el acto, recordando que “la vida nos regala a personas como Marcos y Minerva, y también a su hija Iris” y ha recordado sus anteriores estancias en Pinoso, como la media maratón en la que también vino acompañado de Andrea Pinilla y su familia. También ha tenido palabras de elogio a la labor que realiza la Asociación “Iguals i sense través”, recordando algunos de los hitos más recientes, como el documental ‘Te he dicho alguna vez que te quiero’.

Y sobre las trabas que a veces encontramos en la sociedad, el alcalde ha lamentado “que la generación actual, aun siendo la que más recursos tiene respecto de las anteriores, sea la que peor se comunique y se estén produciendo inexplicables casos de discriminación y rechazo”. Por ello considera que “este libro puede servir para seguir aprendiendo en qué cosas erramos”.

Marcos Bajo ha hecho entrega al Ayuntamiento de Pinoso del galardón que la Asociación ‘Muévete por los que no pueden’ otorgó al municipio reconociéndolo por su solidaridad y nombrándolo Embajador de la causa en 2019, un premio que estaba pendiente de recoger. La Asociación Iguals i Sense Traves también ha entregado unos obsequios a las personas que han intervenido en la presentación y a las autoridades locales, que han sido preparados por las personas que asisten a sus talleres.

Buena parte de las personas asistentes han adquirido el libro antes y después del acto, y muchas de ellas han querido llevárselo a casa firmado.